Emma – wie 420Gramm mein Leben veränderten
Mein Job als Betriebsleiterin von zwei Bergrestaurants erfüllte mich sehr. Ich liebte es, Verantwortung zu tragen und selber entscheiden zu dürfen. Im Winter 19/20 lernte ich auf dem Berg meinen jetzigen Lebenspartner kennen. Als ich im Juli 2020 einen positiven Schwangerschaftstest in den Händen hielt, war ich zuerst geschockt. Geplant war dieses kleine Wunder definitiv nicht und meiner Meinung nach, hätte dieses gut noch zwei Jahre warten können. Bald aber freuten wir uns beide auf unser kleines Wunder.
Die Schwangerschaft verlief eigentlich gut, abgesehen von hier und da ein paar Wehwehchen hatte ich keine Beschwerden. Als im Dezember 2020 die neue Saison startete, war ich topfit und freute mich auf einen weiteren Winter auf meinem Lieblingsberg. Roger und ich hatten zu diesem Zeitpunkt keine eigene Wohnung, weshalb ich wie letztes Jahr ein Zimmer auf dem Berg bezog.
Am 13. Januar 2021, in der Schwangerschaftswoche 25/0, hatte ich eine weitere Kontrolle inklusive einem Glukosetest. Hierzu musste ich nüchtern gehen, nicht einmal Zähne putzen wurde mir erlaubt. Nie im Leben hätte ich gedacht, dass ab diesem Tag mein ganzes Leben eine drastische Kehrtwendung machen würde..
Mein Blutdruck war extrem erhöht, Eiweiss wurde im Urin nachgewiesen. Als die Frauenärztin einen Ultraschall machen wollte, war ich zuerst erfreut, ich liebte es, meinem Baby im Bauch zu zusehen. Diese blieb aber ernst und still. Langsam bekam ich Angst. Die Worte „Irgendetwas stimmt hier nicht“ werde ich wohl nie vergessen. Die Frauenärztin sagte weiter aber nicht viel, sondern meinte nur, ich müsse zur Kontrolle nach Bern ins Inselspital fahren. Da ich mir für den ganzen Tag frei genommen hatte, sagte ich ihr, dass dies kein Problem sei, ich würde sonst gleich da hin fahren. „Nein Frau S., entweder rufen Sie jemanden an, der Sie fahren kann, oder ich bestelle Ihnen die Ambulanz.“ Baff, schon wieder eine Ohrfeige. Roger kam schliesslich und wir fuhren zusammen nach Bern.
In Bern wurde ich mit dem Rollstuhl in Empfang genommen. Ich schämte mich ein bisschen, mir ging es doch super. Dauernd schwirrten mehrere Menschen um mich rum, eine versuchte mir einen Zugang zu legen, während andere mich ausfragten. Roger und ich konnten ab und zu nur einen ängstlichen Blick austauschen. Nach einem grossen Ultraschall kam dann die ernüchternde Diagnose. Schwangerschaftsvergiftung. Was das genau war, wusste ich nicht, wurde mich auch nicht wirklich erklärt. Als ich einer Ärztin sagte, wie lange das gehen würde und wann ich nach Hause dürfte, sagt sie nur: „Sie werden das Spital bestimmt nicht mehr schwanger verlassen.“ Meine Gegenfrage war einfach.. Was soll ich den bitte 15 Wochen lang im Spital machen? „Ihre Schwangerschaft wird wenn wir Glück haben noch mehrere Stunden dauern. Wenn wir noch mehr Glück haben, ein paar Tage. Wenn wir unwahrscheinlich viel Glück haben, noch eine bis zwei Wochen.“ Bam, das sass.
Zum weinen war keine Zeit, dauernd wurde ich wieder untersucht. Die erste Lungenreife wurde gemacht und ich wurde mit Magnesium versorgt. Meine Schwester brachte mir ein paar Unterhosen und Socken. Irgendwann gegen 20.00 Uhr bekamen wir endlich etwas zu essen. Ich war so froh, Roger bei mir zu haben. Ich denke, sonst wäre ich zusammengebrochen.
Gegen Mitternacht wurde ich auf einen anderen Stock verlegt, dort hatte ich eine Zimmernachbarin und wegen Corona musste Roger gehen. Schlafen konnte ich fast nicht, andauernd kam wieder jemand ins Zimmer und untersuchte mich.
Am nächsten Tag wurde die zweite Lungenreife gemacht und ein Neonatologe kam, um uns aufzuklären. Die Chancen, dass das Baby ganz gesund aus dieser Geschichte rauskommen würde, wäre unter 10%, die allgemeinen Überlebenschancen bei etwa 50%. Das Baby wurde auf 400 Gramm geschätzt. Der Arzt war sehr ehrlich, alleine aufgrund der Schwangerschaftswoche würden sie unsere Tochter überhaupt nehmen, das Gewicht wäre das, eines 21-Wöchigen Babys, und diese hätten in der Regel keine Chance zu Überleben. Wir mussten uns zudem entscheiden, ob wir überhaupt mit dem Baby kämpfen wollten, falls von Anfang an eine Behinderung da wäre. Bitte was?
Am Freitag, 15. Januar 21 wurde nochmal ein grosser Ultraschall gemacht. Der Arzt meinte, meine Werte wären deutlich besser und auch die Versorgung des Babys wäre besser geworden. Wir atmeten auf.
Am Samstag, 16. Januar 21 waren plötzlich die Herztöne des Babys schlecht, ich musste Roger anrufen, das Baby würde jetzt geholt werden. Ich wurde in den Gebärsaal verlegt. Nach weiteren 3 Stunden am CTG und vielen Ultraschallen, wurde ich wieder in mein Zimmer gebracht. Fehlalarm. An diesem Tag entschieden wir uns für den Namen unseres Kindes. Emma.
Am Sonntag, 17. Januar 21 wachte ich schon früh auf. Ich musste dringend zur Toilette, wartete aber geduldig auf die Krankenpflegerin. Wenn ich schon vor der ersten Blutdruckmessung aufstehen würde, wäre dieser bestimmt wieder viel zu hoch. Als mein Blutdruck endlich gemessen war stand ich auf. Schon auf dem Weg zur Toilette hatte ich das Gefühl, als würde ich bereits pinkeln. Endlich auf der Toilette machte es einmal Platsch. Ich schaute in die Toilette und diese war voller Blut. Mit wurde schwindlig. Ich wusste, dass es nun kein Zurück mehr geben würde. Unsere Tochter würde an diesem Sonntag geholt werden.
Ich wurde sofort in den Gebärsaal gebracht. Erneut musste ich Roger anrufen. Dieser kam gerade von der Nachtschicht und dachte, dass es bestimmt wieder Fehlalarm wäre und ass zuhause erst mal noch Frühstück. Erst wollten die Ärzte auf Roger warten, irgendwann entschieden sie jedoch, dass es jetzt Zeit wäre. Ich bekam die Spritze in den Rücken und bald schon wurde an mir gezerrt und gerüttelt. Ich hatte Panik, was passiert mit mir? Ich schrie die eine Hebamme neben mir an, was zum Teufel denn da mit mir gemacht würde? Ich fühlte mich wie ein Stück Brotteig, welcher noch geknetet werden musste und einfach hin und her geworfen wurde. Dass unsere Tochter weggebracht wurde merkte ich nicht und irgendwann, als die Ärzte die Lampe über mir verschoben, konnte ich darin gespiegelt sehen, was sie machten. Ab diesem Zeitpunkt wurde ich ruhiger. Irgendwann war Roger da und bald darauf war alles schon vorbei.
Erst einige Stunden später wurde ich mit dem Bett in die Intensivstation der Neonatologie geschoben und da durfte ich Emma das erste Mal sehen. Durch die Scheibe des Inkubators konnte ich in Plastik gewickelt und mit einer viel zu grossen Mütze etwas kleines, dunkelrotes sehen. Unsere Emma. Sie war nur 420 Gramm schwer und 27 cm lang. Geboren in der 25/4 SSW.

Wenn ich nun zurück an diese Zeit kurz vor und auch nach Emmas Geburt zurückdenke, ist alles sehr unklar und verschwommen. Wie als hätte ich alles nur geträumt. In welcher Gefahr Emma und auch ich damals gewesen waren, ist mir immer noch nicht wirklich bewusst. Emma war intubiert, da sie aber so klein war, wurde der Beatmungsschlauch nicht durch die Nase, sondern durch den Mund geführt. Erst nach 4 Tagen durften wir sie das erste Mal aus der Isolette nehmen und auf unserer Brust schlafen lassen. Ich habe erst sehr viel später den Geburtsbericht lesen dürfen. Darin steht, dass Emma zu keinem Zeitpunkt alleine geatmet hatte. Die erste erfolgreiche Intubation erfolgte erst in ihrer 60. Lebensminute. Ich bekomme immer noch Hühnerhaut wenn ich das höre. Roger erzählte mir später, dass er zuerst zu Emma gebracht wurde, bevor er zu mir in den OPS kam. Von Emma hätte er nichts gesehen und die Stimmung dort war äusserst angespannt und hektisch gewesen. Er wurde fast sofort wieder rausgeschickt. Uns war nicht bewusst, wie schmal der Grat zwischen Leben und Tod bei Emma war. Für uns war immer klar, dass Emma überleben würde.
Nach einer Woche wurde Emma das erste Mal extubiert und mit einer kleinen Maske über die Nase wurde sie nur noch Atemunterstützt. Eine ganze Woche atmete sie selber. Am siebten Tag mit CPAP bekam Emma einen Infekt, sie wog nur noch 360 Gramm. Die Ärzte waren besorgt und aufgrund ihrer Erschöpfung wurde Emma wieder intubiert. Wir waren am Boden zerstört. Einen Schritt vorwärts und zwei wieder zurück. Ich denke manchmal, gut, dass wir nicht gewusst hatten, was noch alles auf uns zukommt.
Emma hatte total 8 Infekte und bekam 5 Bluttransfusionen. Das Schlimmste aber waren die Extubationsversuche. Man hofft und betet, dass es diesmal funktioniert und Emma nicht mehr beatmet werden muss. Man sieht, wie die kleine kämpft und dabei immer grauer wird. Man hört, wie die Pflegerinnen laut werden und einen Arzt verlangen, wie gebeutelt wird, es wird hektisch, man wird irgendwann rausgeschickt, das müssen Sie nicht mit anschauen, Frau S. Wie Emma hellgrau und regungslos daliegt, dieses Bild verfolgt mich noch heute. Total hatten wir 12 gescheiterte Extubationsversuche. 12 Mal alle Hoffnungen zerschmettert und panische Angst um das eigen Kind.
Irgendwann sah man dann, dass Emma eine Stenose in der Luftröhre hatte, welche ihr das Atmen erschwerte. Es wurde in zwei Eingriffen versucht, diese Verengung wegzulasern. Bei einer weiteren Kontrolle wurde festgestellt, dass das Gewebe, welches gelasert wurde, wieder nachgewachsen war.
Bei einem Gespräch mit diversen Spezialisten und Fachärzten wurden uns lediglich zwei Optionen aufgezählt. A) Emma bleibt intubiert und sediert und wir warten einen Monat und versuchen eine weitere Extubation oder B) Emma bekommt ein Tracheostoma. Option A war für uns eigentlich keine Option, denn schon kurz nach ihrer Geburt hatte Emma sich gegen diesen Schlauch in der Nase gewehrt. Damit es für sie erträglicher wurde, hatte sie seit dem ersten Tag Morphium, welches in einer immer höheren Dosis eingesetzt werden musste. Mittlerweile benötigte sie bereits ein weiteres Sedierungsmittel, da sie bereits die Höchste für ihr Gewicht mögliche Dosis Morphium bekam. Option B war mir ein Gräuel.. Ein Luftröhrenschnitt wäre das erste Mal eine Operation, welche meiner schönen Emma eine sichtbare Narbe hinterlassen würde. Ausserdem bliebe diese Trachkanüle über längere Zeit. Da aber wie schon erwähnt Option A nicht weiter in Frage kam, entschieden wir uns für das Tracheostoma.
Am 25. Mai 2021, nach 4 Monaten mit dem Tubus in der Nase, wurde dieser endlich endgültig rausgenommen. Abgesehen von der Magensonde hatte Emma nun keine Schläuche mehr im Gesicht und vom ersten Moment, als ich sie nach der OP sah, wusste ich, dass dieses Tracheostoma die beste Idee seit langer langer Zeit war.

Die Zeit auf der Intensivstation der Kinderklinik war sehr schwer. 4 Monate lang waren wir auf der Intensivstation der Neonatologie und hatten in dieser Zeit sämtliches Pflegepersonal sowie alle Ärzte kennen und schätzen gelernt. Meine kleine Emma nach 4 Monaten in völlig fremde Hände zu geben, war für mich das Schwerste überhaupt. Dazu kam, dass auf der Kinder IPS alles anders gemacht wurde als wir es gekannt hatten. Morphium wurde plötzlich nicht mehr oral gegeben, sondern über ein PVK, für jede Kleinigkeit wurde Emma einfach sediert, wir durften nur noch einzeln zu Emma und nicht mehr zusammen, bei der Arztvisite mussten wir immer raus. Sowieso sah man dort selten einen Arzt und oft wussten wir nicht, wie es Emma eigentlich geht.
Anfang Juni 2021 bat ich die Pflegerinnen, Emmas Blutwerte zu kontrollieren. Emma machte auf mich den Eindruck, wieder einen Infekt zu haben. „Ihrem Kind fehlt nichts, die Werte auf dem Bildschirm sprechen gegen einen Infekt.“ Am nächsten Tag hatte Emma 40 Grad Fieber. Wieder wurde Antibiotika gegeben. Als dann auch noch das PVK kaputt war, war der Arzt bereits leicht genervt. Eigentlich hätte er jetzt keine Zeit. Drei Mal hatte er Versucht, Emma zu stechen, jedes Mal schaffte er es nicht. Jedes Mal wurde sie dazu noch mehr mit Dormikum zugedröhnt. Nach dem dritten Versuch schickte mich der Arzt raus, nun würde er einen Zentralen Kateter legen. Ich wurde wütend, was soll das? Nach zwei Stunden wurde ich wieder ins Zimmer gelassen. Nun würden sie nur noch kurz ein Röntgen machen und dann wären sie fertig mit dem Kateter. Da sich aber Emma bereits wieder zu viel bewegte, wurde ihr nochmal einen Schuss gegeben. Und nochmal. Und weil sie dann immer noch wütend war und zappelte, nochmal. Danach konnten sie in Ruhe das Röntgenbild machen. Als Emma wieder zu sich kam, schäumte sie aus dem Mund und machte ganz abstrakte Bewegungen. Das war für mich zu viel. Ich rastete aus.
Jeder Arzt oder Pfleger, welcher ich traf, warnte ich. Falls nochmal irgend eine Sedation verabreicht werden würde, ohne dass ich mein OK dazu gegeben habe, werden wir vor Gericht gehen oder Spital wechseln. Ich schrieb eine Liste mit meinen Reklamationen und schickte diese an die Chefetage. Ich versuchte, wann immer möglich bei Emma zu sein und Googelte sämtliche Medikamente, welche ihr verabreicht wurde, hinterfragte jedes Detail. Bald schon war ich die hysterische Mutter. Aber ich konnte nicht mehr schlafen, hatte nur noch Alpträume. Zum ersten Mal seit Emmas Geburt hatte ich wirklich richtig Angst um sie. Alles was davor war, war nicht zu vergleichen. Ich konnte niemandem vertrauen und konnte mich Abends nur sehr schwer von Emma losreissen.
Der Brief an die Chefetage zeigte Wirkung. Ich musste zum Gespräch und ab diesem Zeitpunkt war vieles besser. Mein Vertrauen blieb aber weg und auch die Alpträume suchten mich noch lange heim.
Am 5. Juli 2021 durften wir nach 170 Tagen Intensivstation endlich auf die normale Station wechseln. Wir bekamen sogar ein Einzelzimmer und durften auch bei Emma übernachten. Wir wurden in allem geschult. Essen geben über die Magensonde, Medikamente aufziehen und geben, Sauerstoffregelung. Wir mussten einen REHA-Kurs machen, wo wir lernten, wie wir unsere Tochter wiederbeleben können. Die tägliche Trach-Pflege (Band und Tupfer wechseln und den Hals und die Einstichstelle reinigen) und auch den Kanülen-Wechsel mussten wir selber lernen.
Am 26. Juli 2021, nach 6 Monaten und 9 Tagen, durften wir dann unsere kleine Emma mit einem Gewicht von 4 Kg nach Hause nehmen. Bis wir mit allen Geräten und Emma das Krankenhaus verlassen hatten, glaubte ich nicht, dass es wirklich passieren würde. Wir gehen mit Emma nach Hause! Wie lange hatten wir auf diesen Moment gewartet..
Mittlerweile sind wir Zuhause angekommen und haben uns eingelebt. 5 Nächte in der Woche bekommen wir Hilfe von der Kinderspitex, sodass wir schlafen können. Anfangs war das für mich eine grosse Herausforderung. Nur ein kleiner Infekt und Emma wäre wieder im Spital, mein grösster Alptraum. Doch jetzt blüht Emma richtig auf, sie lacht viel, ist glücklich und macht grosse Fortschritte. Klar, wir haben noch unsere Baustellen und unsere Spitalzeit ist bestimmt noch nicht zu Ende. Aber wir sind unendlich dankbar, unser kleines Wunder endlich bei uns zu haben. Endlich kann ich wieder schlafen.
