Während ich diesen Text schreibe, sitze ich in einem Krankenhauszimmer und warte auf bessere Zeiten. Mal wieder.
Erst Mitte Dezember 2023 konnten wir endlich endlich das Tracheostoma von Emma entfernen lassen. Was für ein Gefühl es war, mein Kind zum ersten Mal normal atmen zu sehen, können sich nur die wenigsten vorstellen. So lange hatten wir auf diesen Moment gewartet und bis ich Emma ohne Tracheostoma gesehen hatte, glaubte ich nicht so recht daran, dass es nun wirklich endlich passieren würde.
Der Weg zu unserem kanülenfreien Leben war unendlich lange und hart. Total brauchte es drei OP’s, bis man in einer vierten OP endlich das Loch im Hals verschliessen konnte. Aber auf jede OP konnte ich mich psychisch darauf vorbereiten und so schlimm es auch für mich war, wusste ich, dass genau diese OP’s mich ans Ende unseres Tunnels bringen würden. Also war es aushaltbar.
Fast einen ganzen Monat waren wir nun bereits ohne Kanüle und ich muss ehrlich sagen, ich habe es sehr genossen. Endlich konnte ich wieder etwas mehr arbeiten, allgemein vereinfachte sich unser Leben so sehr, dass es fast zu schön war um wahr zu sein.
Vorletzte Woche bekamen Roger und ich eine schlimme Angina. Auch Emma war etwas am kränkeln, war aber von uns dreien am fittesten. Roger und ich bekamen Antibiotika und bald ging es uns allen deutlich besser.
Als aber Emma letztes Wochenende plötzlich wieder hohes Fieber bekam und vor allem Atemnot, dachten wir erst an einen Atemwegsinfekt, wie wir ihn leider schon öfters hatten. Inhalieren brachte aber nichts und als wir es schliesslich nicht mehr schafften, Emma stabil zu halten, fuhren wir mitten in der Nacht nach Bern. Dort die ernüchternde Diagnose: Not-OP, ein Abszess im Rachen, ev. Mandeln entfernen lassen. Emma’s Atemnot wurde immer schlimmer und so stimmten wir natürlich zu. Ich war am Boden zerstört. Erst einen Monat nach unserem ganzen OP-Marathon, musste Emma nun schon wieder unters Messer. Das Schlimmste aber war, dass sie Emma nicht sofort nach der OP extubieren konnten. Da lag sie nun wieder mit diesem Schlauch in die Lunge auf der Intensivstation. Ich hätte nie gedacht, dass ich mein Kind so schnell wieder beatmet sehen würde. Respektive ist dies um ehrlich zu sein mein grösster Alptraum seit wir keine Kanüle mehr haben. Die Extubation war erst erfolgreich, aber bald waren Emmas Atemwege so sehr geschwollen, dass sie keine Luft mehr bekam. Die Sättigung lag im Keller und mehrere Ärzte und Pfleger versuchten, Emma stabil zu bekommen. Ich stand einfach hilflos daneben und konnte nicht helfen. Backflashs prasselten auf mich ein und ich hörte bereits, wie ich rausgeschickt werde, damit man wieder Intubieren kann. Zum Glück nützte Adrenalin etwas und nachdem auch noch ganz viel Sekret aus den Atemwegen gesaugt werden konnte, atmete Emma endlich etwas besser.
Seither kämpfe ich. Ich ertrinke, mache mir Vorwürfe, dass wir nicht eher nach Bern gefahren sind. Habe Backflashs ohne Ende. Damals auf der Neo hatten wir 12 Extubationsversuche und alle scheiterten. Ich weiss nicht, ob man als Mutter solche Bilder jemals vergisst.
Morgen ist Samstag. Morgen können wir nach 5 Nächten im Krankenhaus endlich wieder nach Hause. Meine heile Welt ohne Tracheostoma ist allerdings getrübt. Auch ohne Kanüle lauern die Gefahren für mein Kind überall.