Die Zeit verrinnt wie im Flug, in wenigen Tagen wird Emma bereits zwei Jahre alt. Was soll ich sagen? Sie ist unglaublich süss und ich würde sie unter keinen Umständen je wieder hergeben. Aber trotzdem gibt es da diese Momente, wo ich mir sehnlichst meine Freiheit, meine Freunde, meine Arbeit zurück ersehne. Das Leben als Mutter ist nicht immer einfach, da können mich wohl fast alle Mütter bestärken. Das Leben als Mutter von einem Kind mit Extra ist manchmal furchtbar.

Seit Emma bei uns zuhause sein darf, hat sich mein Leben komplett verändert. Anfangs war ich sehr konzentriert und eigentlich immer wie auf Nadeln. Ich wollte nichts falsch machen und unter allen Umständen verhindern, dass wir nur nach kurzer Zeit wieder stationär gehen müssen. Bei unserem Austrittstag im Krankenhaus hat mir nämlich eine Krankenpflegerin gesagt, dass meistens alle, welche so lange im Krankenhaus waren, kurz nach dem Austritt nochmal für ein paar Wochen stationär kommen würden. Ich wollte, dass wir die Ausnahme sind.

Durch meine Verbissenheit Emma vom Spital fern zu halten, hatte ich nicht wirklich viel Zeit, mir über andere Dinge Gedanken zu machen. Erst als der Winter 21/22 einbrach und meine ehemaligen Arbeitskollegen sich auf einen guten Winter vorbereiteten, merkte ich, wie einsam und gelangweilt ich eigentlich war. Langsam machte sich bei mir eine Art Depression breit. Ich wollte unbedingt wieder arbeiten, Menschen sehen, irgendwo dazugehören. Als Roger gegen Frühling auch noch anfing, Tags und Nachts zu arbeiten und ich ihn meistens nur über den Mittag kurz eine knappe Stunde sah, wurde es noch schlimmer. Ich fühlte mich furchtbar gefangen in meiner Situation. Emma benötigte zu diesem Zeitpunkt immer noch Sauerstoff, zweimal die Woche musste ich mit ihr in Therapie und weit und breit war kein Licht am Ende des Tunnels in Sicht.

In der Sommersaison 2022 durfte ich wieder das Bergrestaurant Horneggli leiten. Da im Sommer nicht so viel läuft wie im Winter war das für mich gut machbar. Allerdings merkte ich schnell, dass ich Emma nicht einfach mitnehmen konnte, da sie auf dem Berg immer noch Sauerstoff benötigte (ja, die Höhe macht da tatsächlich etwas aus) und Emma sofort anfing zu weinen , sobald sie mich nicht mehr sah. Also musste ich meine Schwiegermutter jeweils auch mitnehmen, sodass sie Emma bespassen konnte, während ich arbeitete. Im Notfall konnte ich dann reagieren.

Im Juli 2022 fing sich Emma dann plötzlich einen Virus ein. Eines Morgens wachte sie auf und konnte nicht mehr aufhören zu husten. Unsere Geräte gaben das Maximum an möglichem Sauerstoff her und trotzdem war es nicht genug. Wir mussten ins Krankenhaus. Nach 5 Tagen wollten die Ärzte uns ein weiteres Kind mit einem anderen Virus ins Zimmer bringen. Ich intervenierte so lange, bis wir entlassen wurden. Emma war ganze 3 Wochen krank und ich blieb mit ihr Zuhause.

Im November 2022 bekam Emma dann plötzlich wieder diesen fiesen Husten und der Sauerstoff kletterte wieder in die Höhe. Da wir nicht genug Sauerstoff geben konnten, mussten wir mit der Ambulanz nach Bern fahren. Es bestätigte sich unser Verdacht. RSV. Dieser gefürchtete Virus, der vor allem Babys und Kleinkindern mit einer schlechten Lunge zusetzt. Wir hatten Glück, da das Krankenhaus bereits sehr voll mit Kindern war und wir die Ausrüstung hatten und noch organisieren konnten, durften wir mit Emma wieder nach Hause. Ohne Pflegedienst wäre das allerdings nicht gegangen. Emma war 2 Wochen lang ziemlich krank und es gab viele Tage, wo wir nicht wussten, ob wir nicht doch wieder nach Bern müssen, da wir Emma einfach nicht genügend helfen konnten. Als es dann endlich besser wurde, bekamen wir alle noch eine fiese Magen-Darm-Grippe. Wenn man selber krank ist und sich um ein Kind kümmern muss, dann ist das schon echt fies.

Weihnachten und Neujahr sind bereits vergangen. Was ich mir fürs 2023 vorgenommen habe? Zu überleben.

In letzter Zeit habe ich es oft erlebt, dass die Menschen nicht wirklich wissen, wie man mit einem Kind mit Extra umgeht. Wir werden oft mit mitleidigem Blick angestarrt. Neulich waren wir an einer Hochzeit mit Emma und während der Zeremonie mussten wir mehrere Mal absaugen. Ich spürte bereits den Atem der Damen hinter uns, weil sie sehen wollten, was wir hier machen. Sie diskutierten laut darüber, sodass es für uns nicht unüberhörbar war. Als ich mich genervt umdrehte, bekamen wir falsches Mitleid. Neulich bemerkte eine ältere Dame: „Ach was für ein süsseeeees…. Kiiiind…..“ und fasste sich während sie die Worte sprach ganz entsetzt an den Hals. Auf dem Spielplatz werde ich meistens von den Müttern ignoriert. Entweder wissen sie nicht was sie sagen sollen oder es kommt ein Kommentar wie: „Na, wenigstens ist sie im Kopf ganz richtig.“ Oder „es hätte ja auch noch schlimmer kommen können“. Neulich wünschte uns eine Dame, dass dieses Loch im Hals bald wie von alleine zuwachsen würde. Ehm, nein, bitte nicht! Das Loch ist ja nicht das Problem.

Es gibt Menschen, die nicht verstehen können, warum ich wieder arbeiten möchte. Ja, ich gebe es ganz offen zu. Wäre Emma gesund, würde sie bereits seit mindestens einem Jahr wenigstens einen Tag die Woche in eine Kita gehen. Einen weiteren Tag wäre sie dann noch bei der Grossmutter. Aber leider ist Emma nicht gesund. Ich kann sie niemandem abgeben, nicht einmal für 5 Minuten. Ich bin auf den Pflegedienst und Roger angewiesen. Helfen die nicht mit, habe ich keine Minute für mich. Dieser Zustand ist sehr schwierig für mich. Ich sitze die meiste Zeit zuhause, starre auf irgend einen Bildschirm und wünsche mir ein besseres, freieres Leben. Und ja, ich weiss, dass das irgendwann wieder kommen wird.

Auf Ende April 2023 ist nun endlich eine grosse OP geplant. Mit einem körpereigenen Knorpelstückchen wird Emmas Luftröhre erweitert und das Gewebe, welches ihr das Atmen verunmöglicht hat wird aufgeschnitten und mit einem Platzhalter auseinander gehalten. Dieser Platzhalter müssen wir dann einige Monate später entfernen lassen. Dann kann uns endlich gesagt werden, ob die Erweiterung der Luftröhre erfolgreich war oder nochmal operiert werden muss. Wir hoffen sehr, dass alles auf anhieb klappt und vielleicht sogar schon Ende dieses Jahres die Kanüle entfernt werden kann. Nur wenn ich daran denke, vielleicht bald mal Emma’s Stimme zu hören, schiessen mir die Tränen in die Augen. Wie lange warte ich nun schon auf diesen Moment..

Endlich ist da ein Licht am Ende des Tunnels.